“抱团取暖,互相治愈” 我在艾滋病患儿学校当老师

  每晚十点,刘丽萍要吃红白蓝三颗药片,混上小拇指指甲盖一样年夜的钙片——47岁了,骨密度偏低,得补钙;而红白蓝是保命的药,用来抵御艾滋病病毒。刘丽萍性质急,药摞在手心,跟着一口水就全吞了下去。

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先生们的药盒,内装有一周的剂量。新京报记者 冯雨昕 摄

  抗艾药的品种、剂量各有差别,依据服药人的身高体重等变量做调剂。跟刘丽萍一同生涯的孩子们,天天迟早要吃两次药,不定时吃药,艾滋病患者会发生耐药性,影响医治后果,临时会要挟性命。

  有些孩子年事小,不爱吃药,刘丽萍就把药藏在馍里,半哄半骗地喂下去。为了催促孩子吃药,刘丽萍曾把每一种药都尝了一遍,“看看究竟是什么难吃的滋味。”

  刘丽萍是一位艾滋病患者,也是山西临汾红丝带黉舍的生涯教师。红丝带黉舍是中国独一一所专门接受艾滋病先生的任务教导制黉舍。2006年,红丝带黉舍建立,本是病房意愿者的刘丽萍留下做了生涯教师。

  红丝带黉舍里的先生,全体因母婴传布沾染艾滋病,折半以上是孤儿。

  十多年来,刘丽萍照顾近50个艾滋病患儿的生涯起居、医治服药,更主要的是,保护她们的心思安康,教会她们认同自俺。

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刘丽萍与先生在一同。受访者供图

  “母大虫”

  天天早上8点,刘丽萍坐进办公室,能闻声背地一排课堂中的朗读、问答、恼怒——声音连续一终日。

  刘丽萍快要一米七高,短发、五官精巧,爱抹亮一些的口红。她说本人两年前动了场年夜手术,地府边走了一回,术后就学会了化装,由于“想漂美丽亮地生涯。”

  由于临时服用抗艾药物,脂肪代谢阻碍的反作用表现在她身上——双腿如晾衣杆般过火瘦弱,脂肪沉积在颈背部,按病友们的说法,这叫“水牛背”。她爱穿裙子,从网上“团”来的玄色长裙,一条多少十块钱,广大的裙摆盖着细微的脚踝。

  上课时光段里,她与先生的交换绝对少,一下课,先生就撞进她的天下:也是受药物影响,孩子们少数比同龄人矮小,十岁阁下的孩子看着只有五六岁。

  到了晚上,刘丽萍趿着拖鞋在宿舍走廊往返地走,催先生沐浴、洗衣服,问她们有不实现功课,有不温习。有先生跑回宿舍,她随着从前瞧一眼,门一开,就好气:“您看您的房间,像猪窝。”她对外务请求很高,假如房间脏得过火,先生在上课时都市被叫返来整理。

  睡前发零食,也是朝走廊里喊一嗓子,一人一包辣条,28个先生,谁拿了、谁没拿,刘丽萍记得很明白,发得只剩一两包了,还能正确地喊出被落下者的名字。

  9月4日下战书,18岁的甄遇乐回黉舍探访教师,前两天,甄遇乐被天津一所专迷信校登科。

  甄遇乐微胖、白,脸颊上常有两块红晕,一米六的个子,看上去与一般孩子无异。

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先生们蹲着看书,刘丽萍静静照相。新京报记者 冯雨昕 摄

  两三岁起,甄遇乐开端频仍发热,身上腐败,捱到三年级,一次高烧连烧了两个多月,到运城的年夜病院做检讨,才晓得是因母婴传布得了艾滋病。

  等病情稳固,再回故乡的小学,班主任劝她“回家去吧”。

  甄遇乐想持续念书,然而仳离的怙恃都不论她,奶奶跟姑姑将她送到红丝带黉舍,她在红丝带黉舍始终念到高中结业。

  考上年夜学,她很愉快,但她父亲的立场含混不清,母亲更是闪耀其词,“俺一提钱,她要么说没钱,要么就不谈话。”

  她此次来,带来了登科告诉书,刘丽萍立即向她点头,不必收罗家里的看法,“上学必需上。”若切实凑不出钱,母校给她想措施。

  撤除进修、安康,二十多个先生的吃穿费用,刘丽萍也全体要管:先生的衣服是她挑的,零食由她发,连零费钱都可向她要。

  刘丽萍自认是严格型的师长,经常跟校长郭小平“一个唱红脸,一个唱白脸”。郭小平说,本人哄孩子,刘丽萍就担任批驳,气急了会恫吓先生,有先生在手机通信录里将刘丽萍备注为“母大虫”。

  她跟别的两位生涯教师将先生照管得很紧,周一到周五要上比武机,一旦发明私藏者,则半年不得再用手机。

  刘丽萍的严格起源于担忧,作为艾滋病患者,她清楚艾滋病群体的前路艰苦。

  人生转机

  红丝带黉舍坐落在临汾市郊,很多出租车司机摸不着门路——从都会的骨干道转出后,走一公里的田间小路,再拐两个弯才干达到。

  2005年,时任临汾第三病院院长的郭小平发明在院的多少位艾滋病小病人无处上学、盼望上学,就招集多少名医护建立了“爱心小讲堂”。

  刘丽萍的人生转机也产生在2005年。

  这一年她的舌头上长出一层白疮,用饭、喝水都疼,辛辣的货色一点儿不克不及碰。她家地点新绛县的大夫看了她的症状,婉转地让她去市里做个血液检讨。

  在运城的病院做了检测,两小时后,接到告诉艾滋病病毒阳性成果的德律风,“登时感到天昏地暗。”

  实在疾病早已初现眉目。那多少年刘丽萍常常扁桃体发炎,“跟白喉一样,嗓子里边满是白的。”她揣摸,病毒沾染的泉源要追溯到1996年,事先她做宫外孕手术须要输血,“病院当时候是凌乱的,从献血者身上抽了血就给您输上,也不做检测,血型一样就直接给输。”

  刘丽萍回想,她随即赶去临汾三院医治。站在院艾滋病区的门口,眼看标注着“病一区”的走廊长且阴沉,无底洞一样的失望,“俺想着俺不要出来,俺一出来就真成了艾滋病人了。”她不由得在门口痛哭流涕。

  这时,有护士领着一个女孩儿走在走廊里,“胖嘟嘟的,大略只有七八岁。”那是厥后就读红丝带黉舍的第一批先生之一。女孩儿跑到刘丽萍跟前,盯着她看,“感到您一个年夜人在那儿哭什么闹什么?”

  护士告知刘丽萍,孩子是因母婴传布的。刘丽萍描述本人“突然就安静了。”

  “俺想这病孩子也会有?俺至少曾经有过多少十年的安康人生,而她们从诞生起就完整不抉择。”

  郭小平说,刘丽萍2005年5月开端在院医治,病情稳固后,就离开“爱心小讲堂”做意愿者教师。

  最初的“爱心小讲堂”里有4个孩子,2006年9月1日,小讲堂进级为黉舍,孩子从4个增添至8个,刘丽萍留下做了生涯教师。

  “最主要的就是陪同”

  刚开端,讲课教师特殊难招,不体例,只能请村小的平易近办老师。第一个外聘的教师待了不到一年,与孩子们相处时戴着口罩、衣着白色医护装。第二个教师只待了一学期。孩子们想跟教师亲热,抱一下、拉个手,都市被有意避开,“完整不产生身材打仗,不会直接碰孩子碰过的货色。”

  2011年,红丝带黉舍被归入国度任务教导行列,有了体例,能够正式应聘教师。现黉舍有体例内教师十名,编外教师及任务职员数十名。

  红丝带校内现有的28个孩子,多在艾滋病确诊后遭到外地教导体系轻视,无奈持续上学,有的由于发病早,到了八九岁还从未上过学。

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刘丽萍给先生发零食。新京报记者 冯雨昕 摄

  数学教师贺延庆先容,很多孩子送来了,得从意识阿拉伯数字教起,更遑论简略的加减乘除。进修习气也不到位,“乱拿他人的货色,听到上课铃不晓得进课堂,不肯意写功课。”一般黉舍的一年级语文课,两三个月就能教完拼音,但在红丝带黉舍,得重复教一年。要让孩子们跟上一般黉舍的进修节拍,短则一年,长则两三年。

  先生卢昆来自四川西充县,戴副厚厚的远视眼镜,15岁的年事,个头还不到一米四,洋火人一样瘦小。她的怙恃不知所终,始终由爷爷带着。

  2014年,她被故乡村平易近写联名信“驱赶”,后经善意人接洽,2015年时被送至红丝带黉舍。

  刚来黉舍时,卢昆的认知、言语才能都只有三四岁,讲不出十字以上的句子,常常偷跑出黉舍。刘丽萍就铺天盖地地找她,用饭、上课、谈话,一点一点来。

  结业生王子晨是红丝带黉舍的第一届先生。她的母亲因艾滋病逝世,此前与父亲、奶奶生涯在一同。在故乡,她与家人的碗筷离开,不在一个锅里夹菜。偶然回家,她打德律风给刘丽萍哭,说本人在家莫衷一是,只想立刻回黉舍。

  郭小平说,孩子在故乡分餐、分家很平凡。“那群孩子就须要刘教师如许一个像母亲的脚色,她是病人也是晚辈,懂感同身受。不必说什么小道理,给煮碗面条,买个苹果,陪她们玩,给她们陪同。”对艾滋病患者,尤其是年幼的病童,撤除医治,“最主要的就是陪同。”

  在红丝带黉舍,不寒暑假、双休日的观点,孩子们基础不回故乡,教师们也常常要住校值班。

  刘丽萍两三周才回一次家,她的丈夫、女儿对她放下家庭、着重黉舍的行动,“不支撑也不支持。”这在她看来就是一种支撑。

  红丝带黉舍成了她的另一个家。她不爱光明,选了一间没窗的宿舍。房间格式向阴,会泛潮,屋内的被褥常不干爽。但日子久了,她很习气:“在黉舍总睡不醒,回家反而睡不平稳。”

  刘丽萍描述本人跟先生是“抱团取暖和,相互治愈”——艾滋病患者的天下,完整安康的人很难深入领会。她在“圈内”充任了半个牙婆的脚色,为艾滋病人们“在外部找工具”。她感到人生漫长,比起“双阳”,“一阴一阳”的朋友组合充斥了更年夜的不断定性。

  2017年,红丝带黉舍第一批16逻辑学生加入高考,共14逻辑学生考上专科及本科;往年,有两逻辑学生行将考研。对这些开蒙晚的孩子来说,“是质的奔腾。”

  像畸形人一样生涯

  刚办校时,先生们去村里剃头,剃头师一见她们就说有事,要关门走人。先生们返来全哭了,刘丽萍只好带她们去更远的、生疏的剃头店。“当时候感到科普没用,您也不克不及骂人家、逼人家。”

  2010年,刘丽萍带着王子晨进片子《最爱》的剧组做大众演员。剧组中有六位艾滋病群演,片方要同时拍摄一部艾滋病群演的记录片,挨个问群演们能否乐意在镜头前“露脸”。

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  山西临汾红丝带黉舍。红丝带黉舍是中国独一一所专门接受艾滋病先生的任务教导制黉舍。新京报记者 冯雨昕 摄

  起先,刘丽萍见到摄像机就下认识地躲避。挣扎了多少天,她信心坦诚:“假如您本人都在轻视本人,怎样再去反轻视?”终极,她跟王子晨,以及另一位来自上海的男性艾滋病患者“露脸”加入了记录片的拍摄。

  2012年5月26日,刘丽萍跟郭小平一同发动“国际艾滋病反轻视午餐日”,约请各界意愿者跟艾滋病患儿独特进餐。甄遇乐记得,她第一次加入“午餐日”,各人搬了桌椅到黉舍的后院里。小小一片院子挤了上百人,“有明星、企业家、年夜先生、公益人士,另有本国人。”就吃些一般的家常菜,每张桌子坐多少个孩子、多少个意愿者,相互夹菜。“俺感到很有意思,让更多的人不害怕艾滋病人,不轻视。”

  往年,5·26国际艾滋病反轻视午餐日已办至第九届,成为俺国仅次于天下艾滋病日的艾滋病主题宣扬运动。

  长年加入公益运动,反复被媒体曝光,刘丽萍不再避忌向大众告诉本人的艾滋病患者身份。匆匆地,她对自俺的立场,从规避酿成认同:“(抱病)又不是什么争脸的事,不是俺的错。”

  甄遇乐说,刘丽萍是先生们的主心骨、教诲员,“她会跟咱们说,不要由于本人是HIV沾染者就觉得自大,只有咱们把药吃好,能够像畸形人一样生涯。”

  来红丝带黉舍任职之前,刘丽萍开过打扮店、加油站,做过保险倾销员。她诞生在乡村,但不爱好乡村生涯,感到节拍慢、没意思。当初她过上最慢的生涯,天天情随事迁地彷徨在宿舍跟教养楼之间。

  早年黉舍不围墙,但院子里种的果树素来不会遭窃。摘了果子自动往邻近的村落送,也没人敢要。当初,黉舍播种了果实、蔬菜,村平易近们也想来弄些吃。“从前宣扬任务不到位,各人惧怕,能够懂得。厥后咱们每年都做艾滋病防治的宣扬,有轻视的人就越来越少了。”

  9月5日薄暮,刘丽萍走出校门漫步。田间宽阔,横向里吹来冷风,刘丽萍说多自由。

  正在地头干活的老农跟她交谈,给了她一把花生。小路上,成群的先生寻食而回,在双休日去邻近购物、晃荡已成常事。是日她们问村里人买了一袋油炸鸡锁骨,“买两斤,送一斤。”

  (文中甄遇乐、王子晨、卢昆为假名)

  新京报记者 冯雨昕

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